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血脉与和解

2024-09-16 16:09:50 1527

澳大利亚国立大学(ANU)新建的墓柱纪念馆标志着确保土著澳大利亚人参与决定他们的基因如何被科学运用又迈出了重要一步。

两年前,Azure Hermes女士在澳大利亚国立大学(ANU)承担了一项独特的任务,为数千个不在适当位置的土著血样找到了归宿。

许多样本在ANU存放了50年。Hermes女士确保它们回到原来的地方。

“我的家族就在这个收藏中。这些样本就像我的鲜血和肉体,”ANU土著基因学国家中心(NCIG)的副主任Hermes女士说。

“我把收藏中的7,000人看作我的家人。我希望确保我所提供的建议与我给亲人的建议一致。

“我希望他们的声音被听到,并代表他们想要的。”

Hermes女士负责ANU的7,000个样本收藏,由NCIG的土著占多数的治理委员会管理。

到目前为止,Hermes女士已与四个土著社区的成千上万人一起工作,就样本的使用和归属征得同意。

“这是一项繁重的工作,需要大量时间和资金,但非常重要,这些样本不应只是冷冻后被遗忘,”她说。

“NCIG提供的高度咨询是独一无二的。我们希望未来这成为所有与土著社区合作的研究人员的标准做法。”

这项至关重要工作的最新阶段将在堪培拉的ANU校园展示代表Galiwin"ku社区血样返回的新墓柱。

ANU的这次仪式延续了2019年将血样归还给Galiwin"ku人的工作,他们回家漫长而艰难的旅程的最后一步。

Hermes女士表示,正式的纪念场地代表了澳大利亚过去一个艰难章节中的重要进展。

“我们委托岛上的墓柱,是因为我们想庆祝这一和解进程,”Hermes女士说。

东阿纳姆地区Elcho Island的Galiwin"ku社区有200多人的生物样本被送回家。

这些样本最初是在1968年和1969年的Elcho Island伤寒疫情后收集的,但Hermes女士表示不清楚是否经过同意保存这些样本供医学研究使用。

与Galiwin"ku人紧密合作,Hermes女士成功为这些样本谋得未来,并主导了已故人士样本的归还过程。

“这些样本在大学存放了50年,对这些社区来说意义远超过三毫升的血液,”她说。

“这可能意味着他们的亲人无法投入死后的世界,并可能是他们厄运的原因。这些样本有着真正的人类联系,”她说。

Hermes女士表示,“调和”ANU收藏中这7,000个样本的历史与它们所揭示的重要研究和发现是“困难的。这包括会导致疾病和危及生命的遗传疾病。

“让我感到希望的是,我们正在改变围绕基因组研究的对话,并让决策权回归参与者,土著人现在可以决定自己的样本和数据将如何被使用。他们现在掌握着这一权力,”她说。

“这是我们首次归还样本。通过这个仪式,我们正巩固与Galiwin"ku的关系。”

在11个月的谈判后,社区还同意对大约400个Galiwin"ku的血样进行测序,然后在堪培拉处置。

在处置DNA之前,这些样本的信息将被添加到NCIG的基因组生物库,有助于未来的科学发现。

这个基因库有大约6,000个尚未获得同意的样本,Hermes女士正在与其他社区合作,包括金伯利地区,帮助他们找到归宿。

“我的任务是找到这7,000个人或他们的家人,并讨论同意问题,”她说。

“一些社区完全震惊了。他们必须思考这些血样放在堪培拉意味着什么。”

这些纪念柱将在5月27日在ANU校园举行的特别仪式上揭幕。”

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