消费者团体是否真正为公众利益发声？
保持消费者团体的独立性，期望其与行业的关系得到公开和适当管理，这对公众利益至关重要，温迪·利普沃思（Wendy Lipworth）和伊恩·凯里奇（Ian Kerrige）指出。
观点：卫报最近声称揭露了一些制药公司试图阻挠欧洲药品监管机构（欧洲药品管理局）公开所有临床试验数据的努力。这一战术显然是由行业利用的，并由美国药物研究和制造商协会（PhRMA）和欧洲制药工业和生产商协会（EFPIA）协调。
这个想法是动员患者倡导团体反对更大的透明度，理由是信息可能被误解并引起健康恐慌。几家公司否认使用这种战略，而其他一些公司拒绝置评。
公共健康和透明度
无论制药行业是否确实发起了这样的运动，这篇文章突出了当代药品开发、监管和公共健康的两个重要问题。
第一个问题是制药行业更大的透明度是否必定符合公众利益。第二个问题是所谓的公共倡导团体是否真正为他们声称代表的消费者利益服务，并且是否发挥了重要的公共功能。
关于透明度，有人认为，未经准确呈现或适当上下文化的信息可能会削弱商业药品开发，并导致关于药品和疫苗的无端恐惧。其他人则反驳说，这类说法毫无根据，误解总是会发生，可以制定机制来管理披露的影响。
很难反驳后一种立场。
透明度并非有时候宣称的道德疗法；在某些情况下，它可能导致被观察对象的行为更糟糕。而且，它可能产生把更大的开放性等同于良好行为的错误信任。
但在这种情况下我们无法看到要隐藏临床试验结果的任何理由，特别是当公众的一部分已经通过参与试验置身风险中时。
隐藏的利益
那些反对透明度的人到底怎么看透明度，以及为什么他们认为它可能具有有害影响？批评走向监管透明度的团体是否真的希望成千上万的临床试验保持未被报告，或者是他们被资助的制药公司操纵使其这样说？
这最终是一个无法在此回答的实证问题，但确实引发了一个更广泛的问题，即健康相关的公共倡导团体——许多由行业资助——是否真正代表了患者的利益。
毫无疑问，在某些情况下，患者组织成功地倡导了药物开发、监管、资金和药物的质量使用方面的积极变化。
消费者和患者倡导团体越来越关注确保研究议程产生对他们重要的产品和临床结果。在某些领域，如艾滋病毒和多发性骨髓瘤，这对研究议程产生了重大影响。
消费者团体还倡导改变药品监管，包括辅助药物的监管，政府资助新药品，如用于乳腺癌的赫塞汀，以及在临床决策制定中增加患者参与。
患者可能受益于消费者倡导者的工作，但他们不是唯一的受益者。
尽管消费者有时批评制药业，但在大多数情况下，消费者参与药品的开发、监管和资助导致更早更广泛地获得药品，这有益于行业和患者。
双向街道
制药业并不忽视消费者的力量，这就是为什么许多患者倡导团体得到行业的支持。这也是为什么这些关系明确得到澳大利亚医药协会（澳大利亚制药行业的顶级机构）的支持。
消费者团体并不是行业唯一的目标，行业还资助直接向消费者的广告、专家顾问委员会、研究人员、临床医生和政策制定者。
事实上，消费者团体实际上只是以行业影响网络的一部分，影响药物开发、监管、资源分配和临床实践的各个方面。
尽管商业和公共利益之间没有什么实质性问题，但消费者运动也有其代价，无论是对研究（艾滋病临床试验被提前停止，以便患者获得实验性药物），还是对公共财政（赫塞汀被医药收益评价委员会认为不具备成本效益，但现在由特殊政府计划资助）。
显然，这种由消费者主导的干预存在机会成本，并且可能很大。
因此，建立消费者团体的独立程度并期望他们与行业的关系得到公开和适当管理对公众利益至关重要。
澳大利亚医药协会（Medicines Australia）的行为准则以及与澳大利亚消费者健康论坛和其他卫生消费者组织的正式合作可能在这方面提供某些杠杆作用。
这些组织明确宣扬“尊重独立性”、“公平”、“开放和透明”以及“问责制”原则作为行业与消费者互动的基础。
只要我们共同支持—明示或暗示—制药公司与消费者团体之间的直接互动，这些标准就是衡量消费者团体（以及支持他们的公司）的标准。
温迪·利普沃思（Wendy Lipworth）博士是驻澳大利亚卫生创新研究所的博士后研究员。伊恩·凯里奇（Ian Kerrige）是悉尼大学价值观伦理和法律医学中心的生物伦理副教授和主任。
本意见文章首发于《对话》（The Conversation）。
